Mersin Büyükşehir Belediyesi Engelliler ve Sıhhat Hizmetleri Dairesi ile Angelman Sendromu Derneği iş birliğiyle Angelman Halkalı Gecelik Escort Sendromu Farkındalık Günü aktifliği düzenlendi Büyükşehir Belediyesi Engelliler ve Sıhhat Hizmetleri Dairesi Lideri Hülya Atila Angelman Sendromu Derneği yle iş birliği içerisinde olduklarını belirterek Mersin de de şubeleşmeye gidiyorlar Onlarla Halkalı suriyeli escort iş birliği içerisindeyiz takviye oluyoruz dedi
Dünyada az görülen ve Mersin de şu anda 7 ailede olduğu bilinen Angelman Sendromlu çocuklar Büyükşehir Belediyesi nin Yenişehir ilçesi Menteş Mahallesi nde yer Halkalı yeni escort alan Manisiz Hayat Parkı nda bir ortaya geldi Aktifliğe aileleriyle birlikte gelen çocuklar birinci olarak Mersin İstekli Palyaçolar eşliğinde dans ettikten sonra yüz boyama aktifliğine katıldı Akabinde melek figürlü nesneleri Halkalı travestileri boyayan çocuklar bir ortada yemek yedikten sonra pasta kesti Aileler ise çocuklarıyla ilgili bilgi alışverişinde bulundu
Dernek Mersin de şubeleşmeye gidiyor onlarla iş birliği içerisindeyiz
Büyükşehir Belediyesi Engelliler ve Sıhhat Halkalı esc Hizmetleri Dairesi Lideri Hülya Atila Angelman Sendromu Derneği yle iş birliği içerisinde olduklarını belirterek Mersin de de şubeleşmeye gidiyorlar Onlarla iş birliği içerisindeyiz dayanak oluyoruz Bu manada birçok etkinliğimiz farkındalık günümüz ve seyahatimiz oluyor Bugünkü etkinliğimizde de çocuklarımızla birlikte boyamalar yapacağız eğleneceğiz koşacağız hoplayıp zıplayacağız Bu parkımızda onlarla birlikte bir gün geçireceğiz Çok nadir görülen bir hastalık Mersin de de çok az sayıda çocuğumuz var dedi
Bizim daha kıymetli bir projemiz var vakıflaşmak
Angelman Sendromu Derneği nin Kurucu İdare Kurulu nda yer alan Ersin Bakır derneğin merkezinin İstanbul da olduğunu belirterek Mersin deki ailelerimizi koordine ediyoruz gözetiyoruz bir ortaya getirerek etkinlikler düzenliyoruz dedi Angelman Sendromu nu doğan birinci çocuğuyla birlikte öğrendiğini kelamlarına ekleyen Bakır dünyada birebir durumda olan ailelerle bağlantıya geçtiklerini tabir ederek Onlar öteki ülkelerde neler yapıyorlarsa nasıl bir fizik rehabilitasyon uyguluyorlarsa biz de buradaki öğretmenlerimizle bir ortaya gelip toplantılar yaparak onlara bu süreci anlatıyoruz diye konuştu Dernek olarak Mersin de şubeleşme adımları attıklarının altını çizen Bakır Angelman Sendromu Vakfı nı kurmak ve bir Melek Köyü Projemiz var onu hayata geçirmek istiyoruz Bu proje o denli bir proje ki biz öldükten sonra çocuklarımıza sahip çıkabilecek onların hayatlarını daim ettirebilecek bir ortam sunacağız Büsbütün sağlam bir ortam olacak ifadelerine yer verdi
Angelman Sendromlu 8 yaşındaki Merve nin ailesi de en çok farkındalığa gereksinim duyduklarını belirtti Anne Tuğba Efe kızına birinci teşhisin 2 5 yaşında konulduğunu söyledi Kızının 3 5 yaşında yürümeye başladığını şu anda ise 5 6 söz söyleyebildiğini kaydeden Efe Bireysel eğitimlerle çocuklarla bir ortada tutarak konuşmasını sağladık Algısal olarak genel olarak ağır bir sorunu yok bizi anlıyor İsteklerini elimizden tutarak götürüp gösterebiliyor dedi
Baba Ramazan Efe de düzenlenen farkındalık aktifliği için teşekkürlerini ileterek Burada toplandığımızda çocuklarla ilgili biz ne yapıyoruz siz ne yapıyorsunuz formunda bilgi alışverişimiz oluyor Bir ortada olmaktan mutluyuz sözlerine yer verdi
Bu farkındalık aktifliği aileler olarak bize güç veriyor
Angelman Sendromu tanısı 1 yaşında konulan ve şu an 12 yaşında olan Melih Batu nun annesi Özgül Aslan ise Angelman Hastalığı tanısı konulduğunda biz ne olduğunu bilmiyorduk Çok az olduğu için bir araştırma içine girdik Makûs vakitler geçirdim Özel okuldu eğitimdi derken şu anda 12 yaşında Hala tedavi görüyor okula gidiyor Şu an eğleniyoruz Melih Batu da çok memnun Devamını her vakit isterim Bu etkinlikler aileler olarak bize güç veriyor dedi
Kaynak BHA Beyaz Haber Ajansı
