Türk Epilepsi ile Savaş Derneği, 26 Mart Dünya Epilepsi Günü kapsamında İstanbul’da online bir basın toplantısı düzenleyerek değerli bilgiler paylaştı. Türk ilaç kesiminin başkanı Abdi İbrahim’in dayanağıyla gerçekleşen, “Gelin Bugün Epilepsi Konuşalım – Epilepsi Korktuğun Üzere Değil” temalı toplantıda, epilepsi hastalığı hakkında hakikat bilinen yanlışlara ve toplumdaki ön yargılara değinildi. Abdi İbrahim Reçeteli Eserler Pazarlama ve Satış Küme Lideri Dr. Oğuz Mülazımoğlu da şirket olarak bu alanda yürüttükleri çalışmaları aktardı.
TÜRK Epilepsi ile Savaş Derneği, 26 Mart Dünya Epilepsi Günü kapsamında İstanbul’da online bir basın toplantısı gerçekleştirdi. Türk ilaç dalının 20 yıldır kesintisiz başkanı pozisyonundaki Abdi İbrahim’in şartsız katkılarıyla gerçekleşen “Gelin Bugün Epilepsi Konuşalım – Epilepsi Korktuğun Üzere Değil” bahisli toplantıda çarpıcı bilgiler paylaşıldı. ,
Toplantıda birinci kelamı alan Türkiye Epilepsi ile Savaş Derneği Lideri Prof. Dr. Nerses Bebek, derneğin yürüttüğü çalışmalar hakkında konuştu: “Türk Epilepsi ile Savaş Derneği olarak epilepsi hastalarımıza gerçek bilgileri ulaştırmak ve yanlarında olduğumuzu hissettirmek ismine, dernek web sitemize ek olarak toplumsal medyada yer almak istedik. Hastalarımıza ulaşırken daha anlaşılır ve samimi olmak ismine iki hayali karakter oluşturduk ve irtibatta bu karakterlerden yararlandık.”
Sosyal medyada oluşturulan hayali karakterler hakkında bilgi veren dernek üyesi Prof. Dr. Yasemin Biçer Gömceli de“Instagram’da yarattığımız karakterlere ‘Diken de Dalga’ isimlerini verdik. İmaj ve isimlerini oluştururken EEG dalgalarından ilham aldık. EEG’deki diken; epilepsiye yol açan olağandışı elektriksel aktiviteye verilen isim. Sivri biçimiyle gerçek bir dikene benziyor. Dalga ise bu aktiviteyi sonlandırmaya çalışan yuvarlak görünümlü EEG aktivitesi” dedi.
Epilepsi tedavisine ahenk sağlamak neden kıymetli?
Derneğin Lider Yardımcısı Prof. Dr. Seher Naz Yeni, epilepsinin tedavi edilebilir bir hastalık olduğunun altını çizerek şunları söyledi: “Epilepsi, dünya nüfusunun yaklaşık 1’ini etkileyen, kısa vadeli beyin işlev bozukluğuna bağlı, tedavi edilebilir bir beyin hastalığıdır. Epilepsili bireyler, hekimleri tarafından verilen tedavilerine ahenk sağladıkları sürece nöbetler denetim altına alınabilir ve hastalar günlük yaşantılarına devam edebilir.” Tedavide nizamlı ilaç kullanımının ehemmiyetini de vurgulayan Prof. Yeni, ilaç vakitlerini hatırlamak için saat ya da telefon alarmı kurmak üzere pratik yollara başvurulabileceğini belirtti.
Epilepsi hakkında hakikat bilinen yanlışlar
Derneğin üyelerinden Prof. Dr. Sibel Velioğlu da epilepsi hastalığı hakkında hakikat bilinen yanlışları sıraladı. Toplumların epilepsiye bakış açılarının yıllar içinde değişmediğini söyleyen Prof. Velioğlu, bu hastalığın toplumlarda bulaşıcı ya da bir akıl hastalığı olarak görüldüğünü, fakat epilepsinin bulaşıcı bir hastalık ya da bir akıl hastalığı olmadığının altını çizdi. Epilepsili bireylerin herkes üzere toplumsal hayata katılabileceğini hatırlatan Prof. Velioğlu, epilepsinin tedavi edilebilir bir hastalık olduğunu, hastaların 5’te 4’ünün nöbetlerinin ilaçlarla denetim altına alınabildiğini belirtti. Prof. Sibel Velioğlu, epilepsi ile ilgili ön yargıların yanı sıra nöbet geçirmekte olan bir hastaya yönelik de toplumda birçok gerçek bilinen yanlış olduğunun ve bunların düzeltilmesi gerektiğini vurguladı.
Epilepsi farkındalığı ve tedaviye ahenk Abdi İbrahim’in de odağında
Abdi İbrahim Reçeteli Eserler Pazarlama ve Satış Küme Lideri Dr. Oğuz Mülazımoğlu ise Abdi İbrahim’in bu alanda yürüttüğü çalışmaları paylaştı: “Vizyonumuz doğrultusunda tüm toplumun olduğu üzere epilepsili bireylerin de hayatını uygunlaştırmak için çalışıyoruz. Son 4 yıldır, epilepsili bireylerin ve yakınlarının seyahatlerini anlamaya odaklandık. 2019’da hem epilepsili bireyler hem de yakınları ile bir araştırma gerçekleştirerek, birinci epilepsi nöbetlerinden günümüze kadar neler yaşadıklarını anlamaya çalıştık. Sonuçlarla ilgili olarak doktorlarımızı bilgilendirmek için de tüm Türkiye’de 25 toplantıya mesken sahipliği yaptık. COVID-19 pandemisinin patlak vermesiyle birlikte, epilepsili bireylerin neler yaşıyor olabileceği konusuna odaklandık. Gördük ki, epilepsili bireyler pandemiye en düzgün adapte olanlar çünkü hayatlarının büyük kısmını, maruz kaldıkları damgalama nedeniyle toplumdan izole geçiriyor ve nöbet geçirmemek için beslenme, uyku üzere mevzulara çok kıymet veriyorlar. Pandemi müddetince yeniden Türk Epilepsi ile Savaş Derneği ile bu bahisleri temel alan toplantılar gerçekleştirdik. Bu yıl ise Abdi İbrahim olarak iki amacımız var:
- Epilepsili bireylerin tedavilerine tam olarak ahenk göstermelerini, bu sayede nöbetlerinin faal bir biçimde denetim altına alınmasını sağlamak.
- Toplumu, epilepsi hakkında gerçek bilinen yanlışlar konusunda bilinçlendirmek.
Epilepsili bireylerin ömür kalitesinin yükseltilmesi için çalışmalarımız devam edecek. Tedaviye ahengin da epilepsi tedavisinde çok kıymetli bir bahis olduğunun farkındayız. Bu sebeple 3’üncü araştırmamızın odağı tedavi ahengi olacak. Bu kapsamda hem tabiplerle hem de hasta yakınları ile tedaviye ahengi olumsuz etkileyen faktörler konusunda bir araştırma yapacağız. Abdi İbrahim olarak bizler de hastaların tedavi ahenklerini artıracak tedavi ve form seçenekleri ile hem doktorlarımızı hem de hasta ve hasta yakınlarını desteklemeye devam edeceğiz.”
Türkiye’de yaklaşık 800 bin epilepsili birey var
Toplumda “sara hastalığı” olarak da bilinen ve beyinde denetimsiz elektriksel yayılımlar sonucu oluşan epilepsi hastalığı, beynin kısa müddetli işlev bozukluğudur. Bunun sonucunda denetimsiz nöbetler oluşur. Epilepsi çabucak her yaşta görülebilir. Epilepsi nöbetlerinin çok çeşidi bulunmakla birlikte temelde iki çeşit nöbet görülür: Parsiyel nöbetler (beyinde bir bölgeye hudutlu başlayan nöbetler) ve jeneralize nöbetler (beyinde yaygın olarak başlayan nöbetler). Türkiye’de hala 800 bin kadar epilepsi hastası bulunuyor. Epilepsi dünya nüfusunun ise yaklaşık yüzde 1’ni etkiliyor.
Epilepsi nöbeti geçiren birine nasıl yaklaşılmalı?
- Öncelikle sakin olun. Hastanın yanından ayrılmayın, yardım çağırmak gerekiyorsa diğerini gönderin.
- Hastanın hareketlerini durdurmaya ve/veya engellemeye çalışmayın.
- Hastayı inançlı bir yere yatırın yahut alın.
- Ucu sivri yahut sert eşyaları hastanın yanından uzaklaştırarak hastayı koruyun.
- Sıkı giysileri varsa gevşetin (kravat, kemer gibi), gözlüğünü çıkarın.
- Sabit ve rahat olacak bir halde onu bir tarafa gerçek yatırıp, tükürüğünün dışarı akması sağlayın. Rahat nefes alması için mümkünse ağzını ve teneffüs yolunu açık tutun.
- Asla ağzına bir şey sokmaya (örneğin dişlerini sıkıyorsa açmaya yahut su vermeye) çalışmayın.
- Çene ile ilgili zorlayıcı hareketler ziyanlıdır.
- Nöbet sırasında ilaç vermeye çalışmayın. Soğan, kolonya vs. koklatmayın.
- Epilepsi krizinde yapay teneffüs yahut kalp masajına gerek yoktur.
- Hastanın üzerinde epilepsi hastası olduğunu gösteren yahut o denli ise sizin neler yapmanız gerektiğini açıklayan bir kart yahut sıhhat karnesi olup olmadığına bakın.
- Nöbetinin bitmesini bekleyin.
- Sıklıkla nöbet sonrasında kişi yorgun, ne yaptığını bilemez haldedir, hasebiyle bu basamakta elinizden geldiğince sakin ve itimat verici olun. Açık bir cama yahut yola gerçek gitme üzere durumlarda yumuşakça pürüz olun.
- Nöbet hakkında verebileceğiniz bütün bilgilerin hem hastaya hem de doktora yardımcı olacağını unutmayın.
Hastalar neler yapmalı?
- Hastalar, tabip ve aileleri ile iş birliği içinde ilaçlarını tertipli olarak kullanmalı.
- Nöbeti başlatan durumlar şayet belirliyse, nöbeti tetikleyecek durumlardan uzak durulmalı.
- Bazı nöbet tipleri uykusuzlukla uyarılabildiğinden vardiyalı çalışmalar ve nöbet gerektiren durumlarda bu çeşit hastalarda düzenlemeler gerekir. Uzun müddetli açlık, çok yorgunluk da nöbetleri tetikleyebilir.
- Bazı epilepsi çeşitleri ışığa hassas olduğundan bu tıp hastalar uzun mühlet bilgisayar karşısında çalışmamalı ve televizyonu uzun müddet ve yakından seyretmemeli.
- Bu çeşit hastalar güneşli havalarda şapka giymeli ve güneş gözlüğü kullanmalı.
Hasta yakınları neler yapmalı?
- Tanı koyabilmek ismine, gerekiyorsa doktor tarafından hastanın görüntü kayıtları istenebilir. Bilhassa çocuk yaşlardaki nöbetlerde aile bireylerinin müşahedeleri çok değerli.
- Epilepsili çocuk ne kadar erken topluluk içine girer ve etrafına ahenk sağlarsa o kadar kendine inanç kazanır. Anne-baba ve başka ilgililer, onun başkalarından farklı olduğunu hatırlatıcı koruyuculuk içinde olmamalı. Bu çocuğu inançsız ve huzursuz biri yapabilir. Çocuğun durumu okul yetkililerine bildirilmeli, rastgele bir nöbet geçirdiğinde ne yapmaları gerektiği anlatılmalı. Durumu öğretmenlerinden yahut okuldan gizlemek yerine eğitimli öğretmenlerin yardımı olacağı unutulmamalı.
Abdi İbrahim Tower epilepsi farkındalığı için mora bürünüyor
Dünya Epilepsi Günü, hastalığın simgesi olan mor renkten hareketle Mor Gün olarak da biliniyor. Mor Gün fikri 2008’de, Kanada’da yaşayan 10 yaşındaki epilepsi hastası Cassidy Megan öncülüğünde ortaya çıktı. Cassidy, birtakım kültürlerde yalnızlığı sembolize ettiği ve epilepsi hastalarının birçoklarının maruz kaldığı toplumdan izole edilme hissini çağrıştırdığı için mor rengi tercih etti. Mor Gün aktifliği çerçevesinde her yıl 26 Mart’ta beşerler mor renkte giyinerek epilepsi konusunda farkındalık yaratmaya çalışıyor. Türk ilaç bölümünün başkanı Abdi İbrahim de farkındalık çalışmalarına takviye vermek gayesiyle, geçmiş yıllarda olduğu üzere bu yıl da 26 Mart’ta İstanbul’daki Genel Müdürlük binası Abdi İbrahim Tower’ı mor renkle ışıklandırıyor.
Kaynak: (BHA) – Beyaz Haber Ajansı
